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商品訊息功能:

商品訊息簡述:

 20歲少年如老人！ 荷蘭兄妹都罹罕病早衰症

大家都不想變老，但對罹患罕見疾病「早衰症」的患者而言，他們天天都在和身體的老化對抗。荷蘭有一對兄妹，都罹患早衰症，他們的外表就像老年人一樣，毛髮稀疏，器官不斷退化，生活非常辛苦，不過兄妹互相扶持，踏實過每一天。

電影《班傑明的奇幻旅程》裡，布萊德彼特出生時就是個老頭，現實生活中，早衰症是全球極罕見的先天遺傳疾病，八百萬個新生兒中才有一個，但在荷蘭，居然有一對兄妹都同時罹患了早衰症。

早衰症患者麥可.凡德偉爾特：「他們說罹患早衰症的機率，八百萬中才有一個 ，所以是非常罕見的，我們是兩兄妹，都罹患了早衰症。」

兩兄妹互相加油打氣的擁抱，讓人看了不捨，但對他們而言彼此是對方最重要的支柱。

早衰症患者麥可.凡德偉爾特：「嗨！我是麥可！我20歲了。」

早衰症患者安柏.凡德偉爾特：「嗨！我是安柏！我12歲了。」

雖然早衰症是遺傳疾病，但根據目前研究很少在家族中遺傳下來，麥可和安柏兩兄妹算是極為罕見的病例。

早衰症患者麥可.凡德偉爾特：「我們毛髮稀疏，在骨骼和器官都有很多問題，就像老年人一樣，我們有很多事是不能做的，因為我們不夠強壯 。」

對於父母親而言，雖然難過但是自己的心肝寶貝，能夠存活下來，每一天都珍貴。

父親：「對他們生活的影響是，他們必須要花很大的精力，他們每天都接受物理療法，症狀並不是在麥克一出生時就發現，是在大約八個月時，他去到托嬰中心，那邊的一位醫生發現，麥克和其他健康的孩子不太一樣。」

由於早衰症的患者老化速度，比一般人快上八到十倍，醫學上估計平均壽命不超過13歲，但現在麥可已經20歲了。

早衰症患者麥可.凡德偉爾特：「早衰症的平均壽命是12歲，我已經20歲了，已經多出8年了，所以我心裡已經不再會想這件事。」

早衰症患者安柏.凡德偉爾特：「因為我知道麥可狀況很好，而我的狀況也很好。」

在定期吃藥控制和物理療法下，兩兄妹努力和時間、和逐漸老化的身體對抗，他們還是努力和其他人一樣，出去玩，交朋友，哥哥麥可最大興趣還是開卡丁車。

早衰症患者麥可.凡德偉爾特：「我們會一起去打保齡球，一起去派對，我可以信賴我的朋友。」

妹妹則是喜歡跳舞，自拍，就和其他年輕女孩沒兩樣，對他們來說，活在當下，真的是最珍貴也最重要的事。

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