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 20歲少年如老人! 荷蘭兄妹都罹罕病早衰症


大家都不想變老,但對罹患罕見疾病「早衰症」的患者而言,他們天天都在和身體的老化對抗。荷蘭有一對兄妹,都罹患早衰症,他們的外表就像老年人一樣,毛髮稀疏,器官不斷退化,生活非常辛苦,不過兄妹互相扶持,踏實過每一天。


電影《班傑明的奇幻旅程》裡,布萊德彼特出生時就是個老頭,現實生活中,早衰症是全球極罕見的先天遺傳疾病,八百萬個新生兒中才有一個,但在荷蘭,居然有一對兄妹都同時罹患了早衰症。


早衰症患者麥可.凡德偉爾特:「他們說罹患早衰症的機率,八百萬中才有一個 ,所以是非常罕見的,我們是兩兄妹,都罹患了早衰症。」


兩兄妹互相加油打氣的擁抱,讓人看了不捨,但對他們而言彼此是對方最重要的支柱。


早衰症患者麥可.凡德偉爾特:「嗨!我是麥可!我20歲了。」


早衰症患者安柏.凡德偉爾特:「嗨!我是安柏!我12歲了。」


雖然早衰症是遺傳疾病,但根據目前研究很少在家族中遺傳下來,麥可和安柏兩兄妹算是極為罕見的病例。


早衰症患者麥可.凡德偉爾特:「我們毛髮稀疏,在骨骼和器官都有很多問題,就像老年人一樣,我們有很多事是不能做的,因為我們不夠強壯 。」


對於父母親而言,雖然難過但是自己的心肝寶貝,能夠存活下來,每一天都珍貴。


父親:「對他們生活的影響是,他們必須要花很大的精力,他們每天都接受物理療法,症狀並不是在麥克一出生時就發現,是在大約八個月時,他去到托嬰中心,那邊的一位醫生發現,麥克和其他健康的孩子不太一樣。」


由於早衰症的患者老化速度,比一般人快上八到十倍,醫學上估計平均壽命不超過13歲,但現在麥可已經20歲了。


早衰症患者麥可.凡德偉爾特:「早衰症的平均壽命是12歲,我已經20歲了,已經多出8年了,所以我心裡已經不再會想這件事。」


早衰症患者安柏.凡德偉爾特:「因為我知道麥可狀況很好,而我的狀況也很好。」


在定期吃藥控制和物理療法下,兩兄妹努力和時間、和逐漸老化的身體對抗,他們還是努力和其他人一樣,出去玩,交朋友,哥哥麥可最大興趣還是開卡丁車。


早衰症患者麥可.凡德偉爾特:「我們會一起去打保齡球,一起去派對,我可以信賴我的朋友。」


妹妹則是喜歡跳舞,自拍,就和其他年輕女孩沒兩樣,對他們來說,活在當下,真的是最珍貴也最重要的事。



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 便便「嗯不出來」怎麼辦?改善孕期便祕有方法


文/Tiffany 採訪諮詢/台北長庚醫院婦產部主治醫師劉宥成

便便嗯不出來,相信是許多孕媽咪頭痛的問題。台北長庚醫院婦產科主治醫師劉宥成提到,不用過於擔心便祕問題,可先改變生活習慣,像是多喝水、多吃膳食纖維,若情況嚴重,醫師也會適時給予藥劑緩解。

懷孕便祕原因多
劉宥成醫師說明,孕媽咪因懷孕所分泌的黃體素,讓身體內的平滑肌收縮頻率減少、動力也會減少,腸道內含有許多的平滑肌亦受到影響,而使蠕動變慢,糞便停留在大腸的時間增加,等到水分被吸乾了,就會變成硬硬的便便,在不易排出的狀況下,形成便祕。相同情況也會發生在胃,因為胃內部的平滑肌收縮變少,胃排空的速度也會減慢,就像是水管不通的原理一樣,孕媽咪就容易覺得飽、噁心想吐。這樣的情況,在第一、二孕期較常發生,有人甚至會延續到產後大概12個月左右。

改變生活型態.改善便祕困擾
若要改善便祕,劉宥成醫師建議,可先從改變生活型態開始做起,經由生活型態的改變,大多數的孕媽咪不需服用藥物,就能緩解便秘的困擾。
1.多喝水
水分是人體所不可或缺的物質,改善便祕的第一步可先從多喝水開始做起,讓腸道的便便增加含水量,就更容易排出體外。
2.多吃高纖食物
地瓜、蔬菜水果都算是高纖類食物,多多攝取有助於腸胃的蠕動,劉宥成醫師建議,應減少食用精緻食品,不妨利用改變主食的方式,像是將白飯替換成胚芽米、糙米或其他五穀類,不僅確保每天都攝取到這類的食物,也能達到足夠的熱量。
3.適當的運動
透過適當的運動,像是散步、孕婦瑜伽,都能促進腸胃道的蠕動,透過外在的力量改善便祕問題。

※原文刊載於2018年8月號《媽媽寶寶》378期。
※延伸閱讀
孕媽咪「嗯嗯不順暢」?孕期便祕別再來
4方法.有效緩解「孕期腸胃道」問題
※本文由《媽媽寶寶》授權刊登,未經同意禁止轉載!









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